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¿Por qué necesitamos celebrar las discapacidades del desarrollo?

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En marzo honramos el Mes de Concientización sobre las Discapacidades del Desarrollo. Este es un mes en el que aprendemos y celebramos a las personas con discapacidades del desarrollo. ¿Qué es una discapacidad del desarrollo? Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “las discapacidades del desarrollo son un grupo de condiciones debidas a un impedimento en las áreas física, de aprendizaje, del lenguaje o del comportamiento. Estas condiciones comienzan durante el período de desarrollo, pueden afectar el funcionamiento diario y, por lo general, duran toda la vida de una persona”.

¿Por qué necesitamos celebrar las discapacidades del desarrollo? Hemos llegado tan lejos en nuestra comprensión y tratamiento de las personas con discapacidad. Como sociedad, ciertamente hemos avanzado mucho al hablar sobre la salud mental, las discapacidades del desarrollo y el uso de sustancias. Todavía nos queda mucho por recorrer. Recientemente, un par de situaciones me lo han dejado claro. Una situación incluía a un miembro de la familia. Este miembro de la familia, que tenía dos años, estaba haciendo “stimming” (movimientos repetitivos que pueden ayudar a manejar los sentimientos). La estimulación puede incluir aletear las manos, usar juguetes de formas distintas a las previstas y ecolalia (repetir palabras dichas por otro). Aunque no soy un médico autorizado, mi experiencia me dio motivos para preocuparme y animó a la familia a considerar la posibilidad de realizar pruebas de autismo. Como persona que ha trabajado en este campo durante casi dos décadas, estaba tratando de brindar algo de ayuda y apoyo. Desafortunadamente, me encontré con una actitud defensiva y de negación. La familia no quiso reconocer que este miembro de la familia vivía con autismo. Pasó más de una década antes de que esa persona fuera reconocida por lo que es. Lamento la pérdida de posibilidades y apoyo para esa familia al retrasar el tratamiento y el apoyo. Como nota al margen, ¡lo están haciendo genial! Me encanta hablar con ellos porque siempre tienen una perspectiva nueva y me hacen reír.

En otra situación más reciente, estaba hablando con mi hija sobre su día en la escuela. He tratado de compartir con mis dos hijos sobre las personas con discapacidades del desarrollo para normalizar la discapacidad y crear un entorno de inclusión. Mi hija adolescente pudo reconocer inmediatamente cuando otro estudiante vivía con una discapacidad del desarrollo y padecía ecolalia. Sin embargo, el maestro expulsó al estudiante de la clase porque estaba “perturbando” su salón de clases.

Con estas situaciones y muchas más, digo que tenemos más trabajo que hacer como comunidad aquí y en todo el mundo. Todos podemos hacer algo para apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo. Aquí hay algunas cosas que pueden ayudar a celebrar las discapacidades del desarrollo ahora y durante todo el año.

1 - ¡Mírame a mí, no la discapacidad!

Las personas con discapacidades del desarrollo son sólo eso, personas. Habla con ellos, camina con ellos, trabaja con ellos y juega con ellos. Para mí, eso significa asegurarme de que todos los niños del aula de mi hijo sean invitados a su fiesta de cumpleaños. Un entorno inclusivo es importante para niños y adultos con discapacidades del desarrollo. Les brinda la oportunidad de interactuar y aprender de sus compañeros. También es importante que los niños sin discapacidades comprendan qué es una discapacidad y cómo fomentar la inclusión desde el principio para que pueda durar toda la vida.

2- SOMOS una comunidad.

Como dice el viejo refrán, se necesita un pueblo para criar a un niño. Las familias con niños y adultos con discapacidades no son diferentes; necesitan un pueblo que los apoye y los anime. Este mes, planeo acompañar a la familia en la iglesia que tiene un niño con discapacidad para decirle "Hola". Espero conocerlos y animarlos siempre que sea posible. Considere lo que puede hacer este mes para ayudar a las personas con discapacidades del desarrollo a ser parte de nuestra comunidad. Puede considerar contratar a una persona con una discapacidad o invitar a una persona con una discapacidad del desarrollo a una función comunitaria.

3 - No juzgues, educa.

Puede ser el camino fácil para juzgar a quienes dicen o hacen cosas incorrectas cuando se trata de personas con discapacidades del desarrollo. Sin embargo, lo desafiaría a moderar los juicios iniciales y tratar de educar a las personas sobre las discapacidades del desarrollo. Comprender a los demás y ayudarlos a comprender a los demás cerrará las brechas para quienes no son conscientes de cómo sus palabras y acciones afectan a las personas con discapacidades del desarrollo. Hoy también me desafiaré a no juzgar a mi familia ni a la maestra de mi hija. En cambio, hablaré con ellos para comprender por qué actúan y sienten como lo hacen. También intentaré educar compartiendo un poco de información sobre las discapacidades del desarrollo y cómo podemos apoyar a las personas con discapacidades del desarrollo.

Hoy te reto. ¿Qué es lo que ha estado pensando en hacer por alguien con discapacidades del desarrollo? ¿Puedes acercarte a una familia con un niño con parálisis cerebral para simplemente escuchar y hablar? ¿Podrías incluir a esa persona de tu comunidad con discapacidad en tu próximo evento? ¿Qué puede hacer usted en su función para ayudar a apoyar a la comunidad de personas con discapacidad del desarrollo? Simplemente somos personas que necesitan gente. Ve a buscar a tu gente.