La Aceptación del Autismo Brinda Apoyo a Padres y Familias

Un Día en la Vida de una Familia Afectada por el Autismo

Cuando usted cuida a alguien con TEA, sus días pueden parecer largos, agotadores y estresantes. Las mañanas suelen empezar temprano y prepararse toma tiempo. La rutina no es tan sencilla como levantarse y salir de casa. La ropa tiene que sentirse y quedar bien. La comida tiene que ser algo que su hijo pueda comer ese día. Cada paso debe seguir un orden específico y aun así, algunas mañanas continúan siendo difíciles. A veces, el día puede parecer agotador incluso antes de empezar. Para muchas familias, la estructura y los servicios de apoyo ayudan a reducir el estrés al tomar las cosas paso a paso. 

Cody es un afiliado de Trillium con autismo. Él vive en casa con su familia en el condado de Onslow y recibe servicios de la Exención de Innovations y Administración de Cuidados Personalizados a través de Trillium. Pero otras familias están en lista de espera para los servicios de la Exención de Innovations. Actualmente hay 20,150 habitantes de Carolina del Norte en una lista de espera; esta lista se llama Registro de Necesidades No Satisfechas (RUN, por sus siglas en inglés). El número de personas que esperan servicios para el TEA es de 9,756. Sólo en la región de Trillium hay más de 5,000 personas en lista de espera. Alrededor de 3,150 de ellas tienen autismo. La familia de Cody, compuesta por seis miembros, está agradecida por los servicios que recibe.

“Nuestra familia coordina muchos aspectos diarios para garantizar que Cody esté seguro y atendido, al mismo tiempo que seguimos el ritmo de la vida cotidiana”, dice su madre, Holly. “Cody es muy rutinario. Usa herramientas que le ayudan con su horario y necesita que le recuerden muchas cosas”.

Las tardes también pueden ser difíciles. El momento de la cena no siempre es fácil. Las texturas, los olores y los alimentos nuevos pueden resultar agobiantes. De hecho, las investigaciones muestran que hasta el 89 por ciento de los niños con autismo experimentan dificultades para comer, incluyendo fuerte preferencia y sensibilidad por ciertos alimentos. Estas dificultades pueden afectar la nutrición y el sueño, la digestión y el bienestar general. Pequeñas cosas a la hora de la cena pueden convertirse en grandes emociones. Tu hijo no está siendo difícil, simplemente está cansado. Los momentos difíciles no son aislados. A menudo están conectados y se acumulan a lo largo del día. La hora de acostarse suele seguir una rutina establecida que ayude a su hijo a sentirse tranquilo y listo para descansar. Estas rutinas son importantes. Aun con estas rutinas, el sueño no siempre llega fácilmente. Al final del día, puede ver cuánto su hijo ha soportado. Y al día siguiente, todo vuelve a comenzar.

Construyendo una Base de Aceptación para Mayor Alegría y Conexión 

Cody junto con sus padres

Aunque hay momentos difíciles, también hay momentos hermosos. Su hijo puede que oiga la misma canción una y otra vez porque lo hace feliz. Puede ordenar sus juguetes de una manera que le ayude a sentirse tranquilo. Después de un momento difícil, el niño puede que busque su mano porque eres su refugio. Y cuando ríe, es una risa genuina y llena de alegría. Estos momentos importan. Muestran las fortalezas, la creatividad y el amor de tu hijo. Para Cody, hacer videos de The Wiggles es lo que más le gusta, su programa de televisión favorito.

El progreso puede ser diferente de lo que la gente espera. Puede significar aprender una nueva habilidad, hacer algo por su cuenta por primera vez o encontrar nuevas formas de comunicarse. Holly cuenta que muchos de los objetivos de Cody se centran en su salud, su seguridad y en aprender a defenderse. También está trabajando en cómo afrontar los cambios y las emociones intensas. Estos son pasos importantes, aunque a los demás les parezcan pequeños.

Trillium está orgulloso de promover la aceptación y el apoyo diario a las personas con autismo y sus familias. La aceptación debe ir de la mano de un apoyo significativo que les permita cultivar sus pasiones y conectar plenamente con sus comunidades. Cuando la aceptación se comparte y se practica, y se complementa con los servicios adecuados, estos momentos de inclusión, conexión y alegría están más al alcance.

“El servicio de la exención Innovations de Cody ha sido una parte muy importante para que pueda vivir en casa y que sus necesidades sean satisfechas”, comenta Holly. Cody recibe servicios de administración de cuidados personalizados, relevo y apoyo para la vida en comunidad, así como entrega de comidas. También utiliza TULA para mantenerse organizado durante todo el día. 

Para Holly y otros padres como ella, el Mes de la Aceptación del Autismo es un momento para que los demás adquieran comprensión, paciencia y respeto.

“El mundo y las decisiones de Cody son tan importantes como las de cualquier otra persona”, dice Holly.

En Trillium entendemos que su hijo es mucho más que un diagnóstico. Es una persona con sus propias necesidades, fortalezas y alegrías. El autismo es solo una parte de su historia —y de la historia de su familia—, pero no la historia completa.

Además de TULA, Trillium también apoya el uso de la aplicación Attend Behavior como una nueva solución para niños y familias con TEA, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y discapacidades intelectuales/del desarrollo. Visite el sitio web de Attend Behavior para obtener más información.

Esperamos que padres, cuidadores y afiliados visiten My Learning Campus para acceder a capacitación y consejos gratuitos en línea. Los cursos ayudan a mejorar su bienestar, brindan soluciones y facilitan el reconocimiento de sus propias habilidades (o las de sus hijos). Los temas de los cursos incluyen actualizaciones sobre los servicios ofrecidos, como la Exención de Innovaciones, cómo reducir el estrés y mucho más.

Si tiene preguntas o necesita ayuda, llame a la línea de servicios para miembros y beneficiarios al 1-877-685-2415 .